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杨曦的博客

既然不能死去/那就活着/尽力长出最高的花枝/开出世间最洁白的花朵

 
 
 

日志

 
 
关于我

杨曦,侗族作家,贵州榕江县人,现居湘潭,为湖南科技大学人文学院副教授,学校十佳魅力老师。著有《翡翠河》、《歌谣与记忆》、《夜歌》、《寻访侗族大歌》等。个人爱好:喜欢看书、看电影、行走和爱笑。

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转:杨敏《苦涩》  

2010-12-27 22:59:10|  分类: 杨曦日志 |  标签: |举报 |字号 订阅

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                 转:杨敏《苦涩》 - 杨曦 - 杨曦的博客  
一点补充:

在我老家贵州凯里市,有两个年幼的孩子,一个叫皮皮,一个叫丫丫,他们是一对小兄妹,两人同时患有极罕见的地中海贫血症。尤其是妹妹,情况甚至比哥哥更可怕,她属自身免疫性贫血,还伴有输血溶血的输血反应,一个月就要用去了19个单位的血液,一个月内就被医院下了好几次病危通知。这两兄妹每天都挣扎在死亡线上。这对兄妹就是下面转引博文中写到的孩子。得知这事后,我决定要为他们提供一点点力所能及的帮助。这其中,就包括《寻访侗族大歌》一书的1000元奖金(今年,湘潭市文学艺术界评选年度优秀文艺作品成果奖,我的《寻访侗族大歌》一书获提名奖,奖金`1000元)。捐助的事我本不能说的,因为我的神告诉我,你不可将善事行在众人面前,故意叫人看见。可因之前,潘老师和我答应过,奖金到手后,就请湘潭的文友吃饭,现在我要把这钱捐出去了,我就叫他跟朋友们作解释。今天我去看潘老师博客,看到他竟把这事写在博客里,以向朋友交待。既然这事已经说出来了,那么我就在这里再作两点补充:首先,我要特别感谢吴广平教授,是他把推荐名额给了我们,把这个宝贵的机会给我,我才能获得这个奖;其二,感谢湘潭文学艺术界的优秀同仁们,感谢他们能把这个奖送给我这样一个边缘人,感谢湘潭这块土地的仁慈、宽厚和包容,感谢湘潭人骨子里一贯坚守的那份人文理想;第三,我获得货财的能力是神赐给我的,所以我愿意尽我所能,为身陷苦难中的人们提供点滴的帮助,让他们也能感受到来自神的爱。(2010/12/30晚 湘潭)

              
  转:杨敏《苦涩》 - 杨曦 - 杨曦的博客
 (勇敢的小男孩皮皮和他的妹妹丫丫)
    

                                    苦 涩(原文发表于2010年12月20日)

 儿子是在一个温暖的冬日降临的。第一次抱着儿子,有种手足无措的感觉:这个红彤彤小老头似的脸上,找不到一丝自己的印记,只觉得别别扭扭的。月子是妈妈帮忙照顾的,后来,我要亲自帮宝宝冲凉!天很冷,妈妈把空调打开,房间里的温度很快温暖起来。我冷静地回忆婆婆帮儿子冲凉的情景,洗头、擦干、冲凉...整个操作异常顺利!当我手脚麻利地把儿子包好放在睡袋里时,儿子舒适地躺在床上,红扑扑的小脸朝着我突然无声地笑起来,那一瞬间,油然而生的母爱从此才泛滥无边。 ­

 儿子为我们的生活带来了许多乐趣。他不像别的孩子逗一逗就“咯咯”地乐,他很少笑,总是爱拧着眉头,严肃地瞪着那双明亮的大眼睛,仿佛是一个思想者。孩子一天比一天的懂事、可爱, “幸福的家庭总是相似的”,和众多的家庭一样,每天下班只要看到孩子,就觉得自己的生活充满了温馨和希望! ­

 不知道为什么,过了半岁以后,儿子开始经常生病,脸色也越来越苍白。一直以为是营养不良,常向人讨教进补的良方。儿子一岁的那个春天,他又病了。拉肚子看了近半个月也没看好.在一家医院,老大夫一看就让我们去给儿子抽血化验。化验单一出来医生就问之前是否有婚检及孕检,心里“咯噔”一下,急忙告诉她都有做检查,而且只要是医生让检查的都检过了。医生“噢”了一声,目光充满同情地看着我们,然后告诉我们:孩子患了地中海贫血! ­

 地中海贫血?!那是我第一次听到这个名称。我懵了,那么陌生的病我不知道它是怎么来的,该怎么治疗? ­

 医生把丈夫叫进办公室,我惶恐极了,眼泪不听使唤涌了出来。儿子懂事地用苍白无力的小手为我抹着泪水。丈夫出来的时候低垂着发红的眼,强打起精神地告诉我:儿子患的是一种遗传性贫血,可能不太好治疗。我急切地问是否有生命危险?丈夫不看我,说“没有”!我追问:“那能不能治好?”丈夫很干脆地说:“能”。我疑虑地盯着丈夫,很残忍地逼问:“你保证能治好?”丈夫冰凉的手轻轻拉过我同样冰凉的的手,毫不犹豫地坚定地告诉我:“我保证”! ­

 多年以后我才知道,医生当时是告诉他患了这种病的孩子不会活过七岁,让他放弃儿子,趁着年轻再生一个孩子!我不知道丈夫是怎么样独自熬过那些揪心而无望的日子!而心底里明知没那么简单的我情愿靠着丈夫的“保证”来支撑着自己,度过最初的那段彷徨无助的日子。

 心有不甘的我们尝试了各种偏方,只要有一线希望都不曾放弃。走投无路之下,从来不相信鬼神的我们为了点滴的奇迹,也渐渐习惯了跪在菩萨面前默默祈祷:希望我们的孩子能够健康起来!儿子的病情依然没有好转...­

那段日子,我无心工作,每天面对着聪明乖巧却总苍白无力的儿子,我几乎要崩溃:我不知道老天为何非要难为我们。我每天沉浸在自责当中:怎么会那么没用,连个好的身体都给不了儿子;总有万念俱灰的念头:如果儿子哪天没了,我怎么能活得下去!­

永远忘不了儿子第一次输血时的情景:因极度贫血虚弱得连路都不愿走的儿子抽血时,几个护士轮番,由手、脚、到头来来回回都抽不到一点血,最后要从大腿根处抽。护士把我关在了门外。从门上的小窗口望去,我心疼得几乎要瘫倒,早已哭得声嘶力竭的儿子那一刻不知那里来的那么大的劲,三个人护士都没按住他。他一边拼命地扭动弱小的身躯,一边无助凄惨地哭喊着“妈妈救我,妈妈救救我...”­

 忘不了还在捧着奶瓶的儿子愁苦地看我拿出大碗的中药,那双大大的眼睛里充满了无奈和哀求:“妈妈不要再灌我好不好?我自己喝。”只有两岁的孩子乖得让人心疼,自己端起又苦又稠的中药,喝了吐,吐了再喝...­

 忘不了那次输血,从下午三点到晚上八点,只有三岁的儿子全身不知被扎了多少针却依然没找到血管。因为妈妈经常鼓励他要勇敢,小小的他紧紧咬着嘴唇的使劲憋着不敢哭,下意识的反应竟把爸爸的手臂捏得青一块紫一块的,却到底没能忍住疼痛,他自责地望着我,尽量压抑着哭声:“妈妈,我可不可以哭出来?实在是太痛了...” ­

忘不了偶然看到在自己心目中大山一般高大的丈夫,为了让儿子仍能在那个安静舒适些的环境下度过一天的输血时间,正低声下气给那位盛气凌人的小护士陪笑着,哀求着...­

忘不了第一次往儿子肚皮上扎针的惶恐。直到今天,每晚打针时,当针头刺进儿子肚皮的那一刹,我的心都会猛地一缩,好痛好痛:孩子,如果可以,妈妈多么希望能够替你承受呵...­

那段凌乱不堪回首的日子里,每天行尸走肉般,最不愿意到人多热闹的地方,那仿佛那是一个与自己无关与的另一个世界。家里的气氛也因为我弄得凄凄惨惨的。

 下午,静静地坐在一旁悲伤地看着儿子,心里难过至极,祥林嫂般地:到底我做错了什么?老天要这样来惩罚我...­无精打采地发了好久的呆,眼睛被什么东西晃了一下,抬头望去,看见了灿烂的阳光。阳光穿透玻璃窗,正温柔的包围着独自玩耍的儿子。心念一动,把两张床上的枕套、床罩洗了,和好久没晒过的被子,一起放到洒满阳光的阳台上晒去。看着儿子在阳光下快乐地追逐着自己的影子,委靡不振的心情也一扫阴霾,久违的幸福让我振奋,将头发束起,顺便把家里里外外也好好地收拾了一番,任由儿子在洁净的地板上翻滚着撒欢。

 傍晚,和儿子一起将干爽的被褥收回来铺好。儿子把小脸埋在被子里,老半天没动,不知道又在玩什么。我笑着问他:儿子,你在干吗呢?他深深地吸了一口气,抬起头:妈妈,我在闻太阳的味道。我惊奇地追问“什么?”“妈妈,我喜欢太阳的味道。”我呆住了,半晌才回味过来。突如其来一阵感动:这个在当时被医生判处了“死刑”的孩子,这个和病魔相伴饱受折磨的孩子,这个注定要和痛楚打上一辈子交道的孩子...这个我一直认为不幸的孩子!他就像那岩石里顽强生长的小草:即使生活没有给他肥沃的土壤,他依然坦然接受,努力地生长,快乐地体会每一天。

  想起有人安慰过我们的话:这孩子不是来讨债的。是老天看你们慈爱,把他托付给你们照料。你们对他好是你们的福分。嗯,感谢老天赐与我那么懂事的孩子!或许我们的路会比别人走得艰难,但即便是在太阳照耀不到的时候,能够嗅着太阳的味道也是生活赐予的一种幸福的享受。

 我闭上眼睛,深深地嗅了一口,那股太阳的味道直沁心扉:嗯,太阳的味道,真好!可是女儿也得了这恐怖的地贫,我还能还能闻到我久违的太阳的味道?是吗?我想着自己错误的婚姻把丈夫给害了,我想撒手了我太累了。等待我的再没有那股让我直沁心扉的太阳味道。只有苦涩的寒风。我爱我的家人,我的宿命伤害了我爱的人,我不敢想我的未来,我害怕了,从来没有过的恐惧.....我太懦弱了,连成人之美都做不到。对不起我只能在心里给你道歉.....我现在闭上眼睛再也闻不到太阳的味道了。

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